Attraversa l’Europa per parlare al cuore di tanti. Del loro stesso cuore.
Si tratta di Letizia Cocco, 33 anni, romana di Gavignano, a bordo di una bellissima 500 originale del 1970, color rosso fiammante con tanto di capotte, e soprannominata Peppy. Dal 7 al 15 agosto, percorrerà la distanza fra le due case della sua vita, Roma, dov’è nata, e Leida, in Olanda, dove vive da 13 anni, assieme al marito e alla figlia. Duemilanovantadue chilometri, “rigorosamente fuori dalle autostrade”, spiega.
Un viaggio in nove tappe, in cui spera di incontrare più gente possibile: Letizia infatti ha deciso di mettersi al volante per sensibilizzare sulle malattie cardiache congenite, patologie silenti che si manifestano improvvisamente, spesso con esito mortale. Letizia scoprì di essere affetta dalla sindrome del QT lungo, nel 2002, quando la patologia genetica le venne diagnosticata dall’équipe di Silvia Priori, a capo della Cardiologia molecolare della Fondazione Maugeri di Pavia.
“Grazie a quella diagnosi”, racconta oggi mentre prepara il viaggio del cuore, “ho potuto quindi farmi impiantare chirurgicamente un defibrillatore, che mi ha salvato la vita almeno in due occasioni. Non solo”, prosegue, “quegli accertamenti hanno permesso di scoprire che questa malformazione era presente in alcuni miei familiari, che hanno potuto iniziare così le opportune cure”.
“Se oggi posso lavorare, essere mamma, guidare una piccola auto in giro per l’Europa”, sottolinea, “è grazie a quell’équipe e alla ricerca che sta conducendo”.
Per questo, oltre a sensibilizzare chi incontrerà distribuendo gadget a forma di cuore e volantini in italiano e inglese sull’importanza di effettuare i necessari controlli, Letizia inviterà anche a donare per la ricerca cardiologica di Maugeri, attraverso il sito che ha costruito per l’occasione, 500cuori.com e attraverso la sua pagina Facebook, cui si giunge cercando “500 cuori”.
“Questo viaggio, questa vecchia auto, questa mia storia vogliono raccontare a te e a ogni altra persona che incontrerò, quanto sia importante la prevenzione delle malattie genetiche in ambito cardiologico”, scrive Letizia nel volantino, ricordando che “ogni anno, migliaia di persone muoiono improvvisamene, per arresto cardiaco o per aritmia, perché non sapevano di esser malati dalla nascita, perché il loro cuore aveva un segreto che nemmeno loro conoscevano”.
Che cos’è il QT Lungo
È una sindrome rara, scoperta poco più di 60 anni fa, che dà luogo ad aritmie cardiache- originate da una forte emozione o da uno sforzo - che possono indurre una fibrillazione del ventricolo, fino all’arresto cardiaco. Alla Maugeri, il gruppo di ricerca di Silvia Priori, ordinario di Cardiologia molecolare all’Università di Pavia, si occupa da anni di queste patologie.
Proprio le ricerche di Priori, nel campo dei meccanismi e delle basi genetiche delle aritmie, hanno portato all’identificazione del primo gene (RyR2) responsabile della tachicardia ventricolare e della polimorfa catecolaminergica (CPVT) e la scoperta che il gene KCNJ2, causa la Sindrome del QT corto di tipo. Nel maggio 2014, il team guidato dalla professoressa, che è anche direttore scientifico della Maugeri, ha ricevuto un finanziamento triennale di 2,3 milioni di euro dall’European Research Council-ERC, per ricerche per correggessero i difetti genetici di bambini e adolescenti a rischi infarto, usando virus adenoassociati “per silenziare i geni malati e per riesprimere quelli sani".